Plan de cuidados de enfermería y gestión de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Definición

• La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad de causa desconocida en la que se produce una pérdida de motoneuronas (células nerviosas que controlan los músculos) en las astas anteriores de la médula espinal y los núcleos motores del tronco cerebral inferior.
• A menudo se denomina enfermedad de Lou Gehrig .

Factores de riesgo

• Autoinmune
• Daño de los radicales libres
• Estrés oxidativo
• Fumar cigarrillos

Fisiopatología

• A medida que las células de las neuronas motoras mueren, las fibras musculares que abastecen sufren cambios atróficos. La degeneración neuronal puede producirse tanto en el sistema de motoneuronas superior como en el inferior.
• La principal teoría sostenida por los investigadores es que la sobreexcitación de las células nerviosas por el neurotransmisor glutamato conduce a la lesión celular y a la degeneración neuronal.

Evaluación/Manifestaciones clínicas/Signos y síntomas

Los signos y síntomas que se presentan dependen de la localización de la neurona afectada. Por lo general, las siguientes presentaciones son evidentes:

• Fatiga
• Debilidad muscular progresiva
• Calambres
• Twitching
• Incoordinación

Cuernos anteriores

• Debilidad progresiva
• Atrofia muscular (brazos, tronco, piernas)
• Espasticidad
• Reflejos musculares bruscos o hiperactivos

Nervios craneales

• Debilidad muscular
• Dificultad para hablar
• Dificultad para tragar
• Dificultad para respirar
• Debilidad del paladar blando y del esófago superior
• Debilidad en la parte posterior de la lengua

Músculos bulbares

• Dificultad progresiva para hablar
• Dificultad para tragar
• Articulación y efectos del habla
• Compromiso de la función respiratoria

Pruebas de diagnóstico

Las siguientes pruebas y herramientas de evaluación se utilizan para verificar la presencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica:

• Los estudios de EMG de los músculos afectados indican una reducción del número de unidades motoras funcionales
• La resonancia magnética puede mostrar una alta intensidad de señal en los tractos corticoespinales

Gestión médica

No existe una terapia específica para la ELA. El objetivo principal del tratamiento médico y de enfermería son las intervenciones para mantener o mejorar la función, el bienestar y la calidad de vida.

• El tratamiento sintomático y las medidas de rehabilitación se emplean para apoyar al paciente y mejorar su calidad de vida.
• El baclofeno (Lioresal), el dantroleno sódico (Dantrium) o el diazepam (Valium) pueden ser útiles para los pacientes con problemas de espasticidad, que provocan dolor e interfieren en el autocuidado.
• Un paciente que tenga problemas de aspiración y deglución puede requerir alimentación enteral.
• La ventilación mecánica (con ventiladores de presión negativa) es una opción si se produce hipoventilación alveolar.
• Se anima a los pacientes a rellenar una directiva anticipada o «testamento vital» para preservar su autonomía en la toma de decisiones.

Diagnóstico de enfermería

• Deterioro de la movilidad relacionado con el desgaste muscular, la debilidad y la espasticidad
• Deterioro de la comunicación relacionado con el deterioro de los músculos del habla
• Alto riesgo de aspiración relacionado con el deterioro de los músculos de la deglución
• Patrón respiratorio ineficaz relacionado con el deterioro de los músculos de la respiración

Gestión de enfermería

1. Proporcionar actividades de estimulación intelectual, ya que el paciente normalmente no experimenta déficits cognitivos y conserva sus capacidades mentales.
2. Proporcionar enseñanza al paciente y a la familia.
3. Promover medidas para mejorar la imagen corporal.
4. Promover el afrontamiento del paciente y su familia mientras el paciente y su familia se enfrentan al mal pronóstico y al proceso de duelo
5. Proporcionar referencias.
6. Maximizar las capacidades funcionales
   • Prevenir las complicaciones de la inmovilidad
   • Promover el autocuidado
   • Maximizar la comunicación efectiva
7. Garantizar una nutrición adecuada
8. Prevenir las complicaciones respiratorias
   • Promover medidas para mantener una vía aérea adecuada
   • Promover medidas para mejorar el intercambio de gases, como la oxigenoterapia y la asistencia con ventilador.
   • Promover medidas para prevenir la infección respiratoria

Crédito de la imagen: http://healthcare.utah.edu/

Diagnóstico de enfermería

• Ansiedad

Factores relacionados

• Proceso de enfermedad terminal
• Amenaza al autoconcepto
• Amenaza o cambio en el estado de salud, la situación socioeconómica, la independencia

Características definitorias

• Inquietud
• Mayor vigilancia
• Insomnio
• Miedo
• Aumento de la tensión
• Asustado, con los ojos muy abiertos
• Poco contacto visual
• Inquietud
• Angustia
• Aumento de la transpiración
• Aprehensión
• Incertidumbre
• Sentimientos de incapacidad o impotencia
• Expresó su preocupación por los cambios en los acontecimientos de la vida
• Temblando

Resultados esperados

• El paciente verbaliza la reducción o el control de la ansiedad.
  • Resultado NOC: Autocontrol de la ansiedad
• El paciente demuestra el uso de al menos una estrategia de afrontamiento positiva.
  • Intervención NIC: Reducción de la ansiedad

Intervenciones de enfermería

Evaluación continua

• Evaluar el nivel de ansiedad (leve, grave). Observe los signos y síntomas, incluida la comunicación no verbal.
  • Justificación: Los pacientes permanecen alerta y son conscientes de que se trata de una enfermedad progresiva sin cura. Es comprensible que estén ansiosos por lo que les depara el futuro. La capacidad cognitiva, la orientación y los procesos de pensamiento no se ven afectados por el proceso de la enfermedad, aunque el paciente sea incapaz de comunicarse verbalmente.
• Evaluar los patrones de afrontamiento anteriores (mediante una entrevista con el paciente o sus allegados).
  • Justificación: Los métodos anteriores pueden ser inadecuados para manejar esta enfermedad que amenaza la vida.
• Evaluar los recursos de apoyo disponibles para el paciente.
  • Fundamento: Las derivaciones individualizadas se basarán en la necesidad del paciente de recursos adicionales para apoyar el afrontamiento eficaz de la ansiedad.

Intervenciones terapéuticas

• Muestre una actitud confiada y tranquila y una actitud tolerante y comprensiva.
  • Fundamento: La sensación de estabilidad del paciente aumenta en un entorno tranquilo y no amenazante.
• Establecer una relación, especialmente a través de la continuidad de las enfermeras de atención domiciliaria.
  • Justificación: La continuidad promueve el desarrollo de una relación terapéutica.
• Fomentar la ventilación de los sentimientos y las preocupaciones sobre la dependencia. (1) Escuchar atentamente; sentarse si es posible. (2) Dar una apariencia atenta y sin prisas; ser consciente de los mecanismos de defensa utilizados (negación, regresión).
  • Justificación: La discusión ayudará a determinar si los temores están basados en la realidad. La escucha atenta y activa animará al paciente a compartir sus sentimientos y preocupaciones.
• Sugerir el uso de medidas de apoyo (por ejemplo, medicamentos, clero, servicios sociales, grupos de apoyo).
  • Justificación: Los síntomas depresivos requieren la derivación a profesionales de la salud mental. El paciente necesita tener acceso a una serie de servicios. La ansiedad y la responsabilidad emocional pueden perjudicar las interacciones sociales.
• Proporcione información precisa sobre la enfermedad, los medicamentos, las pruebas o procedimientos y los cuidados personales.
  • Justificación: Los pacientes necesitan tomar decisiones informadas sobre sus cuidados y su futuro (por ejemplo, si se les coloca un respirador).
• Permita que se expresen las frustraciones sobre la pérdida y el resultado final.
  • Justificación: El miedo o la depresión son normales y esperables en este entorno.
• Entienda que el paciente puede tener comportamientos inapropiados (por ejemplo, estallidos de risa o llanto).
  • Fundamento: Esto se conoce como afecto pseudobulbar. Estos comportamientos no son coherentes con el estado de ánimo del paciente.
• Intentar dirigir al paciente hacia los aspectos positivos de vivir al máximo el presente. Fomentar el uso de los servicios a domicilio.
  • Argumento: Ayudan a mantener la calidad de vida durante el mayor tiempo posible.
• Reforzar las cosas que el paciente puede hacer frente a las que no puede hacer.
  • Fundamento: Hacer hincapié en los aspectos positivos de la vida del paciente puede promover un afrontamiento eficaz.

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Diagnóstico de enfermería

• Despeje ineficaz de las vías respiratorias

Factores relacionados

• Disartria
• Aspiración
• Parálisis bulbar progresiva
• Debilidad de los músculos respiratorios

Características definitorias

• El paciente informa de que tiene dificultad para respirar
• Ruidos pulmonares anormales: estertores (crepitaciones), ronquidos, sibilancias
• Períodos de apnea

Resultado esperado

• El paciente mantiene un despeje efectivo de las vías respiratorias como lo demuestran los sonidos pulmonares claros, la tos productiva y la frecuencia respiratoria normal.
  • Resultado NOC: Estado respiratorio: Permeabilidad de la vía aérea
  • Intervención NIC: Manejo de la vía aérea

Intervenciones de enfermería

Evaluación continua

• Evaluar los ruidos pulmonares y el movimiento respiratorio como se indica.
  • Justificación: La insuficiencia respiratoria es común en la mayoría de las personas con ELA. Los cambios pulmonares tienden a reflejar problemas restrictivos más que obstructivos.
• Observe si hay signos de dificultad respiratoria (por ejemplo, aumento de la frecuencia respiratoria, inquietud, estertores, ronquidos, disminución de los sonidos respiratorios).
  • Fundamento: Si se observa un aumento de la angustia, el paciente puede necesitar hospitalización y ventilación artificial.
• Durante una visita a domicilio, compruebe la oximetría de pulso según se indique.
  • Justificación: Si se produce una desaturación, el paciente necesitará oxígeno suplementario, una posible aspiración y/o un cambio de posición.
• Evaluar el reflejo de la tos.
  • Justificación: Esto permite estimar la capacidad del paciente para proteger las vías respiratorias. La aspiración es un problema común.
• Observar si hay signos o síntomas de infección (cambio en el color del esputo, cantidad, carácter(s) aumento del recuento de glóbulos blancos).
  • Justificación: Los signos de infección indican un aumento de la resistencia espiratoria. Estos cambios pueden indicar una insuficiencia respiratoria aguda.
• Remitir a las pruebas de función pulmonar.
  • Fundamento: En los pacientes con ELA, las pruebas de función pulmonar son una medida más fiable de los cambios en la función respiratoria que los cambios en la gasometría arterial.

Intervenciones terapéuticas

• Disponga de oxigenoterapia a domicilio si es necesario.
  • Justificación: El oxígeno suplementario puede reducir el trabajo de la respiración.
• Aplicar la estimulación nerviosa transcutánea del diafragma según esté indicado.
  • Justificación: Las técnicas no invasivas pueden utilizarse con éxito para apoyar la función respiratoria. Estos enfoques pueden retrasar la necesidad de soporte artificial de las vías respiratorias y la ventilación mecánica.
• Anticipe la hospitalización y/o la ventilación mecánica en casa si se observan signos de sufrimiento.
  • Justificación: La ventilación mecánica es una opción elegida por muchos pacientes con ELA para apoyar el esfuerzo respiratorio.

Indique a los cuidadores que utilicen las siguientes medidas:

• Eleve la cabecera de la cama y cambie la posición del paciente cada 2 horas y según sea necesario.
  • Justificación: Los cambios de posición favorecen el drenaje postural.
• Fomentan los ejercicios de respiración profunda y el uso de la espirometría de incentivo.
  • Justificación: Estos procedimientos previenen la atelectasia.
• Fomentar la ingesta de líquidos hasta 2000 mL diarios dentro del nivel de reserva cardíaca. Fomentar la ingesta de líquidos calientes.
  • Justificación: La hidratación mantiene las secreciones delgadas; los líquidos calientes aflojan las secreciones.
• Ayude al paciente a succionar por sí mismo si es posible. Enseñe a los cuidadores a succionar al paciente.
  • Justificación: La aspiración frecuente ayuda a controlar el babeo excesivo y la disfagia. En ausencia de una infección respiratoria, la mayoría de los pacientes con ELA necesitan ayuda para eliminar las secreciones bucofaríngeas utilizando una sonda de aspiración con punta de seta o de Yankauer.

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Diagnóstico de enfermería

• Deterioro de la movilidad física

Factores relacionados

• Aumento de la debilidad motora causada por la parálisis
• Espasticidad de las extremidades
• Rango de movimiento limitado (ROM)
• Fatiga
• Deterioro neuromuscular
• Restricciones de movimiento impuestas

Características definitorias

• Intolerancia a la actividad, disminución de la fuerza y la resistencia
• Incapacidad para moverse con determinación dentro del entorno físico (incluyendo la movilidad en la cama, la transferencia y la deambulación)
• Deterioro de la coordinación, limitación del ROM, disminución del control de la fuerza muscular y/o de la masa muscular

Resultado esperado

• El paciente mantiene una movilidad física óptima dentro de los límites de la enfermedad.
  • Resultados NOC: Movilidad; Ambulación; Inmovilidad Consecuencias: Fisiológicas
  • Intervención NIC: Terapia de Ejercicio: Control muscular

Intervenciones de enfermería

Evaluación continua

• Evalúa el ROM, la fuerza muscular, el nivel de actividad previo, la marcha, la coordinación y el movimiento.
  • Justificación: Estas evaluaciones proporcionan una medición de referencia del nivel de movilidad del paciente.
• Evalúe el nivel actual de independencia del paciente: capacidad de autocuidado, capacidad de trasladarse de la cama o la silla al baño o la necesidad de ayuda.
  • Justificación: El paciente puede necesitar ayuda sólo para algunas actividades.
• Evaluar la resistencia del paciente en la realización de las actividades de la vida diaria (AVD) y en el mantenimiento del hogar.
  • Justificación: La debilidad muscular progresiva y la fatiga son problemas importantes en la ELA. A medida que la enfermedad avanza, el paciente puede necesitar un cuidador que le ayude.
• Evaluar las necesidades de dispositivos de asistencia.
  • Justificación: Las férulas y los aparatos ortopédicos pueden estar indicados para dar soporte a los músculos debilitados. Los equipos modificados para deambular, comer y realizar otras AVD pueden promover la independencia con el autocuidado y la movilidad a medida que la enfermedad progresa.

Intervenciones terapéuticas

• Demuestre cómo colocar al paciente para que esté cómodo, facilite la ventilación y evite el deterioro de la piel. Indique al cuidador que cambie de posición al paciente con regularidad.
  • Fundamento: Los métodos no farmacológicos pueden promover la calidad de vida.
• Instruir al paciente y al cuidador para que hagan lo siguiente Mantener el programa de ejercicios: ROM activo o pasivo.
  • Fundamento: Los ejercicios previenen la estasis venosa, mantienen la movilidad de las articulaciones y la buena alineación del cuerpo, y evitan la caída del pie y las contracturas.
• Indique al paciente y al cuidador que hagan lo siguiente: Alternar períodos de actividad con períodos de descanso adecuados.
  • Fundamento: Hay que conservar la energía para evitar la fatiga excesiva.
• Coordinar la fisioterapia y la terapia ocupacional según sea necesario.
  • Justificación: Los servicios coordinados de atención domiciliaria pueden promover la calidad de vida y ayudar al paciente a permanecer en el entorno domiciliario el tiempo que desee.
• Fomentar la participación del paciente y de sus allegados en los cuidados ; ayudarles a aprender formas de gestionar los problemas de inmovilidad (ROM, posicionamiento, aparatos ortopédicos, férulas).
  • Fundamento: Estas medidas pueden promover el funcionamiento y retrasar un enfoque farmacológico más costoso y complicado para el tratamiento de los síntomas.
• Instruir en la provisión de medidas de seguridad según lo indicado por la situación individual.
  • Justificación: La modificación del entorno doméstico puede favorecer la movilidad y prevenir las lesiones relacionadas con las caídas.
• Fomentar la participación en actividades y en la terapia ocupacional o recreativa.
  • Justificación: La atención a las actividades sociales o «divertidas» puede mejorar tanto el estado físico como el emocional.
• Instruir en la provisión de cuidado de la piel: lavar y secar bien la piel; usar masaje suave y loción.
  • Justificación: El masaje estimula la circulación.
• Administrar relajantes musculares.
  • Justificación: Estos medicamentos disminuyen la espasticidad, que interfiere en la movilidad.

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Diagnóstico de enfermería

• Nutrición desequilibrada: Menos de lo que el cuerpo necesita

Factores relacionados

• Parálisis bulbar progresiva
• Atrofia o debilidad de la lengua
• Disfagia
• Disminución de la salivación
• Atragantamiento durante las comidas

Características definitorias

• Pérdida de apetito
• Pérdida de peso

Resultado esperado

• El paciente mantiene el peso o no sigue perdiendo peso.
  • Resultado NOC: Estado nutricional: Ingesta de nutrientes
  • Intervenciones NIC: Manejo nutricional; Terapia de deglución

Intervenciones de enfermería

Evaluación continua

• Evaluar la deglución y la presencia o ausencia del reflejo nauseoso.
  • Justificación: La ELA afecta progresivamente a los músculos bulbares, lo que provoca dificultades para tragar.
• Evaluar el estado nutricional.
  • Fundamento: Los niveles de proteínas totales y albúmina sérica proporcionan un índice del estado nutricional del paciente.
• Pregunte por las preferencias de alimentos y líquidos.
  • Argumento: Esto favorece la ingesta de nutrientes.
• Evaluar la pérdida de peso; preguntar sobre el aumento o la pérdida de peso en las últimas semanas o meses.
  • Justificación: Los pacientes pueden estimar su peso y desconocer su peso real o su pérdida de peso. Es importante determinar una línea de base precisa.
• Evaluar la turgencia de los tejidos, las mucosas, la debilidad muscular y los temblores.
  • Justificación: La debilidad muscular progresiva interfiere con la alimentación oral segura. La disminución de la ingesta de nutrientes puede contribuir a la debilidad y la fatiga.

Intervenciones terapéuticas

• Fomente las comidas en familia si es posible.
  • Justificación: Este enfoque ayuda al paciente y a la familia a mantener una sensación de normalidad.
• Fomentar la ingesta de alimentos que el paciente pueda tragar; proporcionar pequeñas comidas frecuentes y suplementos. Evitar los alimentos pegajosos y los productos lácteos.
  • Fundamento: Los alimentos pegajosos y los productos lácteos aumentan el espesor del moco.
• Indique al paciente que no hable mientras come.
  • Argumento: La deglución requiere concentración para reducir el riesgo de aspiración. Los músculos de la cara se fatigan más rápidamente cuando se utilizan para hablar y masticar al mismo tiempo.
• Anime al paciente a masticar bien y a comer despacio.
  • Justificación: Un bolo alimenticio grande es más difícil de tragar. Apurar una comida aumenta el riesgo de aspiración del paciente.
• Indique al paciente que utilice la posición de Fowler alta durante y después de las comidas.
  • Justificación: La posición vertical facilita el flujo gravitacional de los alimentos o líquidos a través del tracto alimentario. Si no se puede elevar la cabecera de la cama (HOB) debido al estado del paciente, utilice una posición tumbada a la derecha después de la alimentación para facilitar el paso del contenido del estómago al duodeno.
• Hable de la necesidad de tomar suficientes líquidos con las comidas.
  • Justificación: La disminución de la salivación dificulta la deglución de ciertos alimentos.
• Discuta la necesidad de mantener el entorno de la comida bien ventilado, despejado, alegre y libre de distracciones.
  • Justificación: A medida que los problemas de deglución progresan, el paciente con ELA puede experimentar una pérdida de placer en las comidas. Un entorno agradable y sin prisas puede ayudar a promover la normalidad a la hora de comer.
• Coordine la consulta de logopedia según corresponda para evaluar la deglución.
  • Fundamento: Se pueden enseñar técnicas especiales para facilitar el control muscular.
• Anticipe la necesidad de una sonda nasogástrica o de gastrostomía. Hable con el paciente y el cuidador antes de que la necesidad sea evidente.
  • Justificación: Pueden ser necesarias medidas complementarias para mantener un estado nutricional y un peso adecuados.

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Diagnóstico de enfermería

• Deterioro de la comunicación verbal

Factores relacionados

• Disartria
• Debilidad de la lengua
• Tono nasal al hablar

Características definitorias

• Dificultad para articular palabras
• Incapacidad para expresarse con claridad

Resultado esperado

• El paciente utiliza el lenguaje o una forma alternativa de comunicación, como lo demuestra la capacidad efectiva de comunicar sus necesidades.
  • Resultado NOC: Comunicación: Habilidad expresiva
  • Intervención NIC: Mejora de la Comunicación: Déficit de Lenguaje

Intervenciones de enfermería

Evaluación continua

• Determine el grado de dificultad del habla evaluando la capacidad del paciente para hablar espontáneamente y la resistencia de la capacidad para hablar.
  • Fundamento: El paciente con ELA experimenta debilidad progresiva y falta de coordinación de los músculos que controlan el habla.
• Evaluar la capacidad del paciente para utilizar métodos alternativos de comunicación (por ejemplo, tablero de deletreo, escritura con los dedos, parpadeo, sistema de señales, tarjetas de palabras).
  • Justificación: Los métodos de apoyo a la comunicación deben ser coherentes con la fuerza muscular del paciente. A medida que la enfermedad avanza, el paciente puede necesitar más apoyo comunicativo de «alta tecnología».

Intervenciones terapéuticas

• Informar al paciente y a su familia sobre la disartria y sus efectos en la capacidad del habla y el lenguaje.
  • Justificación: Se pueden desarrollar alternativas en previsión de la necesidad.
• Utilice preguntas cerradas que sólo requieran una respuesta «sí» o «no».
  • Argumento: Esto minimiza el esfuerzo, conserva la energía y disminuye la ansiedad.
• Deje que el paciente tenga tiempo para responder y organizar las respuestas. Evite interrumpir.
  • Argumento: Es difícil responder bajo presión. A medida que la enfermedad avanza, la debilidad muscular puede ralentizar la producción del habla.
• Anticiparse a las necesidades.
  • Argumento: Disminuyen los sentimientos de impotencia.
• Fomentar el uso de un cuaderno de escritura o una pizarra de ortografía, según se indique.
  • Argumento: Aumentan la autoestima y la capacidad de comunicación.
• Elogie los logros.
  • Justificación: Los comentarios positivos animan a continuar con los esfuerzos de comunicación.
• Consulte a un logopeda para obtener más ayuda.
  • Fundamento: El logopeda puede ayudar al paciente a seleccionar los dispositivos adecuados para la comunicación. El paciente puede utilizar una variedad de dispositivos de «baja tecnología» y «alta tecnología» para facilitar la comunicación. Los dispositivos de baja tecnología incluyen pizarras alfabéticas, pizarras mágicas y alarmas de timbre. Los ordenadores de mano y los portátiles son ejemplos de herramientas de comunicación de alta tecnología. Algunos de estos dispositivos vocalizan para el paciente y pueden activarse mediante interruptores especiales que requieren una fuerza muscular mínima.

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Diagnóstico de enfermería

• Conocimiento deficiente

Factor relacionado

• Desconocimiento del proceso de la enfermedad y su gestión

Características definitorias

• Falta de preguntas
• Preguntas múltiples
• Conceptos erróneos

Resultado esperado

• El paciente y su familia demuestran que conocen la ELA, el curso progresivo de la enfermedad, las necesidades nutricionales y respiratorias y los recursos comunitarios disponibles.
  • Resultado NOC: Conocimiento: Proceso de la enfermedad
  • Intervención NIC: Enseñanza: Proceso de la Enfermedad

Intervenciones de enfermería

Evaluación continua

• Evaluar los conocimientos sobre el proceso de la enfermedad, las pruebas diagnósticas y los resultados del tratamiento.
  • Justificación: Muchos pacientes han estado expuestos a información de los medios de comunicación que les provoca frustración, miedo y ansiedad. Pueden existir conceptos erróneos.
• Evaluar el conocimiento o la conciencia de los grupos de apoyo de la comunidad.
  • Justificación: El conocimiento de otros recursos puede mejorar los mecanismos de afrontamiento.

Intervenciones terapéuticas

Proporcione información sobre lo siguiente:

• Proceso de la enfermedad: enfermedad motora degenerativa progresiva de causa desconocida que interfiere con las actividades motoras (puede incluir los nervios craneales inferiores: deglución, habla y respiración)
  • Justificación: Los pacientes y las familias necesitan conocer la evolución de la enfermedad. Esta información puede ayudarles a tomar decisiones en las primeras fases de la enfermedad sobre las sondas de alimentación, los cuidados a largo plazo, la asistencia respiratoria, el poder notarial y los testamentos vitales. Estas decisiones deben discutirse mientras el paciente puede participar verbalmente en el proceso.
• Pruebas diagnósticas: electromiografía, biopsia muscular, función pulmonar
  • Justificación: Estas pruebas se realizan para descartar otras enfermedades musculares. En este momento no existe una prueba definitiva para la ELA.
• Problemas de atención domiciliaria: nutrición, ayudas a la comunicación, respiro y apoyo al cuidador.
  • Justificación: Los pacientes tienen grandes problemas de autocuidado. Algunos pacientes utilizan ventiladores en casa para la asistencia respiratoria.

Proporcionar información sobre el grupo de apoyo a la ELA:

• ALS Association: 21021 Ventura Blvd., Suite 321 Woodland Hills, CA 91364 (800)-782-4747
  • Justificación: Esta organización proporciona a los pacientes y a sus familias información, recursos y préstamos de equipos para favorecer la calidad de vida.